ジストニア療養シリーズ 第五話・変異

痙性斜頸(頸部ジストニア)療養シリーズ

頸部ジストニアの症状が出てから5ヶ月が過ぎた。

治ったかと聞かれれば治っていない。

これまでの首が右に旋回する動きはなくなったのだが、代わりに首が下を向くようになった。あごが鎖骨にくっつこうとし、常に二重アゴ状態だ。

以前と比べて良くなったかと言われればどっこいどっこい。

一番つらいのは食事をするときだ。首が下を向くので食道が締まり、飲み込むのも一苦労だ。手で顎や頭を押さえて食道をあけて食べる。楽しいはずの食事の時間が辛く、あまりものを食べなくなり、一時73キロあった体重も66キロまで落ちた。

「ダイエットの近道は病気」と私が常々言っているが、まさにそれを自分で体現する形となった。

あれから病院にも行っていない。血液検査後、よくなったかどうかもわからない。

同時に絶対的に楽な姿勢を見つけた。それは、仰向けだ。これまでは右に旋回したために、仰向けでも右を向いても左を向いても変わらなかったが、今回は首が下を向くということで仰向けになっていれば、ジストニアVS重力という構図になり、プラマイ0で安定している。仰向け状態だけは唯一ジストニアを発症していると感じさせない状態になる。

首に枕をしいて気道を確保するように頭が低くなるような姿勢も手応えを感じているので、色々模索したい。ジストニアで苦しんでいるすべての人たちに光あれ。

第五話ー完ー

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